På mødet havde udvalget besøg af Lisbeth Nielsen, som er direktør for Sundhedsdatastyrelsen. Hun indledte mødet med at understrege, at danske sundhedsdata er ret unikke, da vi har forholdsvis høj datakvalitet, men også i kraft af vores brug af cpr-nummer, som muliggør kobling på tværs af registre.
I Sundhedsdatastyrelsen følger de danskerne fra vugge til grav, og danskernes data kan derfor sige meget om et livsforløb. Data registreres nemlig fra både lægen, hospitalet, apoteket og i kommunen, og de kan bruges hos sundhedsmyndighederne, forskning, offentligheden og i sundhedsvæsenet.
Her har Sundhedsdatastyrelsen primært fokus på forskningsområdet, hvor de er med til at skabe et sikkert analysemiljø til forskere, og hvor de er i gang med at udvikle en platform som skal vise, hvordan man kan få god rådgivning og vejledning i at søge om data til forskningsbrug.
En mission om bedre brug af danske sundhedsdata
Som led i den nye Life Science strategi skal Sundhedsdatastyrelsen bl.a. sikre en fælles indgang til dataoverblik, vejledning og ansøgning om adgang til sundhedsdata, og de skal stå for etableringen af en sikker national analyseplatform for sundhedsdata.
Derudover står de også for at administrere de et nationalt partnerskab for sundhedsdata til forskning, kvalitetsudvikling og innovation, samt arbejder på at sikre en styrket indsats for sundhedsdata i Sundhedsministeriet.
Hertil har Sundhedsdatastyrelsen en indsats der skal sikre øget brug af danske sundhedsdata til forskning i Danmark. Dette skal ske ved hjælp af en international promoverings- og kommunikationsindsats, som skal tiltrække internationale investeringer til sundhedsforskningen i Danmark.
I løbet af de næstkommende år skal Sundhedsdatastyrelsen også stille en statistik service til rådighed, hvor virksomheder og patientforeninger skal kunne bestille skræddersyede statistikudtræk, og på også sigt mindre analyser.
Sundhedsdata skal også give adgang til innovation og udvikling
Hos IT-Branchen er vi meget fokuseret på, at sundhedsdata skal kunne bruges til andet end forskning. Der er nemlig et stort potentiale i at stille sundhedsdata til rådighed for udvikling af innovative løsninger, hvor ny teknologi kan løse vores sundhedsopgaver på nye og anderledes måder – f.eks. direkte på den enkelte borgers egne digitale enheder.
Her åbner Life Science strategien også op for, at denne form for anvendelse skal gøres lettere, og på mødet bekræftede Lisbeth Nielsen, at Sundhedsdatastyrelsen kigger i den retning. Dog er der flere juridiske og databeskyttelsesmæssige benspænd, der skal overkommes før man kan sætte data fri.
IT-Branchen vil også sørge for at drage denne problemstilling ind i arbejdet med regeringens digitaliseringspartnerskab, hvor IT-Branchens administrerende direktør, Natasha Friis Saxberg, sidder med.
Vil du være med?
Er du interesseret i at høre mere om arbejdet, som sundhedsudvalget foretager sig, eller ønsker du aktivt at deltage i udvalgets arbejde, så ret henvendelse til IT-Branchens chefkonsulent, Martin Jensen Buch.
